المعاناة والعجز هما الاحساسان اللذان يشعر بهما25 ألف مواطن يحتاجون الي أن يتكاتف المجتمع ليرفع عنهم هذه المعاناة ويخرجهم من حالة العجز. 
أما المعاناة فقد نتجت عن اصابتهم بمرض نادر يطلق عليه الأطباء المتخصصون التهاب الاعصاب المتناثرMS.وهو مرض فيروسي يؤدي الي اضطراب الجهاز المناعي ويدمر الجهاز العصبي ويحول المريض الي قعيد اذا لم يتم اكتشافه مبكرا.
وأما العجز فقد نتج عن ارتفاع تكاليف العلاج التي لايقدر عليها أحد منهم, فالمريض يحتاج الي15 حقنة شهريا تبلغ قيمة الواحدة منها450 جنيها باجمالي7 آلاف جنيه كل شهر تقريبا, وعندما يلجأ المريض الي التأمين الصحي فإن مايتم صرفه لايتجاوز الف جنيه شهريا كحد أقصي, فالتكلفة تتجاوز حدود امكانيات هيئة التأمين الصحي المالية بكثير, لكن حرصها علي تقديم أقصي مالديها وأخذا بمبدأ مالايدرك كله لايترك كله جعل رئيس مجلس ادارة الهيئة يقترح علي الوزير ـ وزير الصحة ـ أن تشارك الهيئة بنسبة30% من ثمن العقار الحقن بحد أقصي ألف جنيه بعد موافقة اللجنة العليا للدواء طبقا لبروتوكولات الهيئة.. لكن كيف يدبر المريض باقي ثمن الدواء؟!
ورغم تعاطف الهيئة مع هؤلاء المرضي الا أنهم يحصلون علي قرارات العلاج بصعوبة بالغة ولايصل مايحصلون عليه الي800 جنيه لاتكفي لشراء حقنتين فقط مما جعل الاطباء المعالجين يقفون مكتوفي الأيدي أمام مرضاهم لايستطيعون مساعدتهم فانضموا اليهم في توجيه نداء انساني الي وزير الصحة الدكتور حاتم الجبلي ليجد لهم مخرجا ويرفع من قيمة العلاج الشهري ومساهمة التأمين الصحي في قيمة العلاج, واتجه الاطباء والمرضي أيضا بندائهم الي القادرين وأهل الخير للتبرع لعلاج هؤلاء المرضي.
في البداية يقول الدكتور عادل حسنين أستاذ المخ والأعصاب بكلية الطب وبقصر العيني إن مرض التصلب العصبي المتعدد المتناثر يصيب نحو2.5 مليون حالة علي مستوي العالم منهم في مصر25 ألف حالة, أي نحو30 فردا لكل100 ألف حالة ويصيب الفرد في سن(20 ـ40سنة) والإناث أكثر من الرجال. وأشار ـ إلي أن مرضMS هو مرض فيروسي ومع المشاكل النفسية والعوامل الخارجية المحيطة كل هذا يؤدي إلي اضطراب الجهاز المناعي, والمرض يصيب الجهاز العصبي المركزي المخ والنخاع الشوكيA, وبالتالي يؤدي إلي أعراض مختلفة ويصيب المريض بالعجز والعمي المؤقت ويدمر الجهاز العصبي ويحول الشخص السليم إلي إنسان قعيد علي كرسي متحرك إذا لم يتم اكتشافه في وقت مبكر وأخذ العلاج اللازم. وأضاف الدكتور عادل حسنين أن من أعراض المرض تنميل في الأطراف وزغللة في العين وعدم القدرة علي الرؤية وإرهاق تام بجميع الجسم ونسيان وأحيانا التلعثم في الكلام, مؤكدا أنه عند الإحساس بهذه الأعراض علي المريض التوجه فورا لطبيب مخ وأعصاب في خلال24 ساعة, وأوضح أن الوسيلة الوحيدة للتشخيص هي الرنين المغناطيسي.
. وطالب الدكتور عادل بالتوعية بوسائل الإعلام, وتنظيم حملة قومية لعلاج المصابين بهذا المرض لأن علاجه باهظ الثمن حيث يتكلف المريض نحو7 آلاف جنيه شهريا للعلاج وإلا تحدث له الانتكاسات المستمرة ويتحول المريض إلي قعيد لايستطيع الحركة ولهذا يجب علي الدولة صرف الدواء لهؤلاء المرضي وإدراجه في قائمة التأمين الصحي بدون تدخل وساطات, مؤكدا أن مرضي التصلب العصبي المتعدد أشد احتياجا للعلاج علي نفقة الدولة وفي التأمين الصحي أكثر من أي أمراض أخري لأن المريض الآخر يمشي ويتحرك بصورة طبيعية أما مريض التصلب العصبي فلا يستطيع المشي إلا بأخذ العلاج بصورة مستمرة, وطالب بعمل حملة لهؤلاء المرضي تحت رعاية السيدة سوزان مبارك قرينة رئيس الجمهورية لعلاج هؤلاء المرضي.
مأساة المرضي
والتقي الأهرم بعدد من المرضي لنقل مأساتهم للسادة المسئولين.
تقول نشوي ربيع بدأت مأساتي مع المرض منذ عدة سنوات وكانت الأعراض عبارة عن تنمل في يدي وذهبت لجراح مخ واعصاب وطلب مني عمل جراحة لتسليك الوتر وبالفعل تم عمل الجراحة, ولكن للأسف كان هذا التشخيص خاطئا, حيث استمرت الأعراض وأصبحت لا أقدر علي تحريك أطرافي وذهبت لطبيب آخر وشخص حالتي بأنني مريضة بالتصلب العصبي ولابد من العلاج بحقن الانترفيرون بيتا وهي غالية الثمن ولكني أخذتها لعدة شهور ولأنني لم أتحمل باقي التكاليف فقد لجأت لدوامة استخراج قرار للعلاج علي نفقة الدولة وكانت المفاجأة حين صدر القرار بـ800 جنيه شهريا فقط وهذا المبلغ لا يكفي الا حقنتين فقط علي الرغم من أن الطبيب أوصاني بأخذ الحقنة3 مرات اسبوعيا و إلا أعود إلي الانتكاسة ولا أستطيع الحركة.
أما رأنيا إبراهيم ـ وتعمل بإحدي المنظمات الدولية ـ فتؤكد أن بداية إصابتها بالمرض كانت منذ3 سنوات وكانت الأعراض عبارة عن عدم اتزان وزغللة فذهبت لطبيب أذن والحالة لم تتحسن ثم ذهبت لطبيب عيون ولم تتحسن أيضا الحالة ونصحها البعض للذهاب إلي طبيب مخ وأعصاب وكانت الصاعقة حينما أكد لها أنها مصابة بمرضMS وإذا لم تأخذ العلاج ستصاب بالشلل والعمي وبدأت رحلة المعاناة والعلاج للحد من أعراض المرض, وصرفت كل ما تملك للإنفاق علي العلاج ورغم أن راتبها الشهري كبير إلا أنها لم تستطع استكمال العلاج لانها تحتاج شهريا لنحو7 آلاف جنيه ثمن الحقن, ولجأت إلي روتين استخراج قرار العلاج علي نفقة الدولة ودخلت في دوامة أفقدتها الوعي عدة مرات من مكاتب المسئولين وأعضاء مجلس الشعب والشوري لاستخراج القرار.
أما الطالبة نورهان خالد السيد سالم فهاجمها المرض الشرس بدون هوادة وبالطبع لم يستطع والدها المسكين تحمل تكاليف العلاج فلجأ إلي التأمين الصحي وأكد المسئولون له أن التكلفة خارج حدود امكانيات الهيئة.
وتقول الدكتورة إيمان أحمد عبد العزيز اخصائي اطفال إنها أصيبت بالمرض منذ شهر أغسطس2017 وكانت الأعراض عبارة عن صداع لا يطاق وزغللة في العين وأكدت أنها فقدت بصرها لفترة وذهبت لطبيب عيون والحالة لم تتحسن ثم أصيبت بشبه شلل نصفي وذهبت لطبيب آخر فأكد لها أنها حالة نفسية و أنها تمر بضغط عصبي نظرا لدخولها امتحان الزمالة في ذلك الوقت واستمرت الحالة سوءا إلي أن ذهبت لطبيب مخ وأعصاب فطلب منها عمل أشعة رنين مغناطيسي علي المخ واتضح من خلالها أنها مصابة بالمرض اللعينMS وبدأت رحلة المعاناة مع العلاج في التأمين الصحي, حيث ذهبت إلي مستشفي التأمين الصحي في مدينة نصر وعلي الرغم من أنها طبيبة إلا أنها دخلت في دوامة الإجراءات والروتين.
شفانا الله وعافانا
جريدة الاهرام
احلام القلب الطيب احلام القلب الطيب 7256_1.gif مديرة الموقع Fatakat 7256 مع زوجي واولادي – بلاد الله الرياض _القاهرة